Рожать ли ребенка с РС?

[.molnija.]

А вот хороший разбор, имхо, поэтому себе сюда притащу
На всякий случай - там такое же камерное место, как у нас и даже понежнее местами, так что - не надо никакой критики автора вопроса.

вопрос

на это письмо отвечу вне очереди
"Лара, здравствуйте!

Мой вопрос о здоровье. Мне ставят диагноз рассеянный склероз. Но не все так ужасно, как звучит изначально. Я чувствую себя хорошо, то есть вообще хорошо, как совсем здоровый человек, даже никто кроме совсем близких не знает о диагнозе. Принимаю лекарство, чтоб как можно дольше оставаться в состоянии ремиссии, а может, надеюсь, и всю жизнь, так как РС очень непредсказуемая болезнь и у всех протекает по-разному.

Вопрос мой вот в чем: мне 35 лет, есть 2-х летний ребенок, прекрасный муж, старше меня на 8 лет, в принципе есть финансы (не шикуем, но и не бедствуем), жилищные условия позволяют, у меня есть возможность не работать, заниматься семьей, домом и своим небольшим бизнесом «на булавки».

Но уже полгода меня постоянно мучают сомнения: насчет второго ребенка. С одной стороны, просто хочется, совсем другого, нового (но моего, родного!) человека, со своим характером/внешностью, как минимум интересно же! Плюс семья с двумя детьми кажется более полноценной что ли, более уютной, да и с точки зрения будущего, когда нас не станет, их будет двое друг у друга... Да, не факт, что отношения хорошие сложатся, ну а вдруг все получится ... Ну и все мы не будем зациклены только на одном ребенке, он не будет «центром вселенной».

Но сомнения гложут и очень сильные: как, имея РС, рожать второго ребенка. Допустим, я забеременею и рожу (первая беременность и роды прошли гладко), но просто родить мало, надо еще и воспитать, да и детство детям своей болезнью не испортить. И самой себя тоже не загнать, так как я человек физически не очень выносливый, и даже сейчас, имея во многом, как говорят, подарочного ребенка, к приходу мужа с работы, я уже никакая физически и эмоционально. Но час-полтора отдохну и снова сил набралась.

Я советовалась на эту тему со своим лечащим врачом, но она не может дать конкретного ответа, РС и правда очень непредсказуем, а у них есть реальная статистика, что вторые роды могут спровоцировать обострение и ухудшить дальнейшее течение. То есть моя лечащая врач скорее против. Тогда как врачи в инете, на всяких специализированных форумах утверждают, что рожать второго можно, главное обезопасить себя всевозможной поддержкой и помощью, потому что при РС опасны переутомления, недосып, стресс.

Муж ребенка очень хочет, готов обеспечивать няню 2-3 раза в неделю по 4-5 часов (каждый день не готов), плюс он сам из тех отцов, которые по ночам к ребенку без проблем встает, и покормить из бутылочки может, и вообще. То есть недосыпа у меня с первым ребенком не было. Хотя, с другой стороны, муж тоже за меня боится и говорит «лучшее – враг хорошего» и мол если работает – не тронь. В общем тоже в сомнениях, как и я…

При всем при этом мне близка мысль, что жить надо для радости, доставлять себе маленькие и большие удовольствия, любить, баловать и беречь себя, но как все это совместить с РС в ремиссии, двумя детьми и все такое … я не знаю. В общем, хочется «и на сук залезть, и ничего не ободрать».

Да, можно рассуждать как моя подруга: никто не знает с какими проблемами столкнемся в будущем, вон онкология на каждом шагу, что ж сейчас не рожать?! Но я так не рассуждаю, что значит, может быть-а может не быть?! РС уже есть и надо от него отталкиваться. А я люблю подстелить соломки, и комфорт люблю, и детей люблю, и вообще счастливой быть хочется, а так как РС это страшная болезнь, с одной стороны, но, с другой, этакий «дамоклов меч», который во многом и помогает мне ценить и любить жизнь, доставлять себе и близким радости. Так может пока ремиссия, пока хорошо все, может и дать шанс себе и потенциальному ребенку?

Или наоборот не рисковать собой, своим здоровьем, не упахиваться (так как по любому с двумя детьми тяжелее, чем с одним), а благодарить Бога, что дал одного ребенка и жить спокойно, не сомневаясь?

Что делать? Как бы вы поступили на моем месте? Беременеть вторым или оставить эти мысли и, возможно, глупо звучит, но собаку завести и точка?"

о т в е т

я коротко отвечу, раз вы спросили меня как бы я.
я бы не.

тут такое дело: есть простой механизм, диктующий биологической составляющей человека в случае смертельной угрозы успеть размножиться, воспроизвести свой вид.
а я не очень люблю потакать биологической составляющей в деле принятия решений, определяющих дальнейший ход событий.
тело с его программами репродукции пусть бы знало свое место.
знаете какая сильная эрекция у умирающего от пеллагры, ууу.
знаете как сильно алчет секса мужчина в жутчайшем похмелье, когда ему кажется что он щас подохнет.
вот и у меня бы, узнай я в детородном возрасте что мне светит незнамо что и как со здоровьем, испытала бы острое желание противопоставить этому жизнеутверждающий типа сюжет - ребенка напоследок пульнуть в этот мир, эгоистичный генный десант.
к тому же это отвлекает.
человек всегда норовит поставить между собой и смертью другого человека - биологически, и психологически.
и я эту интенцию ненавижу - и в себе тоже.
поэтому я бы себя за волосы оттащила от затеи родить второго ребенка, узнав о своем сложном диагнозе.

а остальное вы и сами всё прекрасно понимаете.
все расклады упираются в итоге в одно: решитесь вы выставить между собой и смертью другое существо, или сжалитесь и не станете.

© Lara Gull отсюда

@темы: пиар, вопросы: мозговой штурм

Comments

[rakugan]

ОЧЕНЬ сомнительный ответ. Так уж получилось, что о РС я знаю много из первых рук. Так вот, при том колоссальном прогрессе, который сделала медицина за последние 10 лет (именно в лечении РС). это уже давно не приговор и не гарантированная инвалидность, и не мучительная смерть, а обычная хроническая болезнь, как сахарный диабет, с которой люди живут долго и воспитывают детей. Да, есть риск обострений примерно через 0,5-1,5 года после родов, но риск обострений при РС есть всегда.
Автор исходного вопроса принимает ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза) и, судя по тому, как она описывает свое состояние, у нее очень низкий показатель инвалидизации по шкале EDSS. Поэтому абсолютно никаких причин для такого катастрофического ответа, как ей дали ("смертельная угроза" и бла-бла-бла), я не вижу. Очевидно, что отвечающая знает о РС только то, что можно прочесть в Википедии, причем русскоязычной (в англоязычных текстах давно никакой катастрофизации нет). Это совершенно нелепый ответ. Простите за такую простыню, но просто ужасно видеть, когда люди, не разбираясь в теме, лезут отвечать на настолько важные вопросы других людей.

[dancing sula]

rakugan, не читаю Лару Галль, но несколько раз заглядывал и делаю вывод, что она обычно отвечает с, эммм, экзистенциального ракурса, а не практического-приземлённого. И её аудитория ходит к ней именно за этим. Так что тут «смертельная угроза» — ничуть не медицинский вердикт, а этакий метафорический-духовный. Полагаю, автор вопроса, если уж она обращается именно к Ларе Галль, сможет считать этот слой. А так-то у неё (автора) медицинские источники в доступе есть. Видимо, хочется каких-то других (почему бы и нет?).

[Fastiell]

Не читала до сих пор Лару, и вот после Молнии и Миу Мау она как-то немного разочаровывает (насколько вообще можно судить о блогере по одному ответу, конечно). Немного неожиданно видеть прям вот так, однозначный совет, когда привык к формату ответа типа „вам решать, но обратите внимание на вот то и на это”. Миу тоже даёт однозначные ответы иногда, но всегда очень много танцует вокруг них с бубном, всякое „ну вы понимаете, я это вижу вот так, но вы можете видеть больше, чем я по вашему письму”. А тут прямо вот так.

[udacha.mi]

Может, профессия накладывает отпечаток. Но я категорически против конкретных советов. Исключения есть, это очень небольшой диапазон состояний человека, когда психотерапевт имеет моральное право давать конкретные указания, как выкарабкиваться. Это когда сам человек не в состоянии взять на себя полную ответственность, сил не хватает или что-то еще такое.
Поэтому ответ в виде изящного "я бы не..." - это неэтично и смахивает на психологическое давление. Да, автор может приводить сколько угодно аргументов - это его право. А право обратившегося самому решать про себя, свою жизнь и будущих детей.

[Навия]

Эм...
Я бы не - и не в РС тут дело. То есть, когда дело в каком либо заболевании, то тут довольно короткий список:
1. Фактическая вероятность забеременеть и сочетание беременности и терапии (некоторые препараты эм... не способствуют рождению здорового ребёнка)
2. Вероятность обострения заболевания в конкретном случае
3. Фактическая готовность отца (бабушки, дедушки, тёти и Ко) помогать с детьми, если вдруг (включая их состояние здоровья)
4. Наличие финансов на случай обострения, включая резкое и стремительное ухудшение состояния.
С вопросами 1-2, как правило, идут к врачу - он наиболее компетентен и точно знает, куда в пациента потыкать, чтобы определить вероятность обострения, если такая возможность вообще есть.
С вопросом №3 можно всей семьёй сходить к психологу и на медосмотр
С вопросом №4 - это уже самостоятельно (хотя, наверное, есть какие-то консультанты) оценить своё материальное состояние
В данном конкретном вопросе - и особенно в месте, в которое обратились, - я наблюдаю скорее попытку себя то ли убедить, то ли разубедить. И, раз уж самой не получается - найти того, кто... с учётом поддержки родственников - скорее всего, отговорит достаточно убедительно.
Опираясь на такие умозаключения, я бы на месте дамы пока не решалась. Скорее, я бы рекомендовала, внезапно, посетить психолога на тему откапывания собственных планов и желаний. Настораживает меня вот это "семья с двумя детьми будет более полноценная" и " они будут друг у друга". Как-то оно тревожно звучит, ИМХО. Особенно тревожно - на фоне внешнего "всё хорошо".

[.molnija.]

rakugan, я присоединюсь к dancing sula,

Fastiell, и udacha.mi, я считаю, что и директивный подход, и недирективный имеют равные права на существование. В смысле, это пресловутое "мне не нравится, что именно вы говорите, но я буду защищать вашу свободу слова". ))
Лара высказывается конкретно на своей территории, отвечая тем, кто ее прямо спрашивает, и посмотреть на ее стиль можно по предыдущим вопросам. При этом она запрещает авторов критиковать. То есть это довольно четкие рамки, комфортные тем, кто любит жесткие ответы.

Там, если вообще посмотреть, целевая аудитория сильно отличается от нашей тут. Они, скорее, приходят за сильной встряской, за жесткой категоричностью. Там часто вопросы плана "могу ли я пойти наперекор?" Тварь ли я дрожащая или имею право жить иначе? Вот в этом письме я сама бы больше завадвала вопросы, что а где вы? Где ваши планы на жизнь вообще? Но, возможно, под давлением мужа, под давлением страхов ей сейчас просто было бы не услышать свой собственный тихий голос. А за чужой категоричностью намного проще спрятаться, отстаивая свою жизнь.

Я в жизни несколько раз обращалась к таким специалистам - мне важно, чтобы мне без стестнений, прямо и конкретно описали все минусы, риски, проблемы. То есть я шла, заранее присматривая - а кто мне это все рубанет и прибавит заодно решимости.

ПС: и вот еще комментарий Навия очень по делу - возможно, девушка еще не готова рефлексировать, но она в шаге от вопросов, а что у нее с семьей. и сейчас важнее выиграть для нее ресурс - время и силы. Хотя бы на ближайшие полгода-год.

Навия,

Настораживает меня вот это "семья с двумя детьми будет более полноценная" и " они будут друг у друга". Как-то оно тревожно звучит, ИМХО. Особенно тревожно - на фоне внешнего "всё хорошо".

да, бинго! это очень настораживающие моменты! То есть что там вообще, что мы рассуждаем о полноценной семье? точно ли это подходящие условия для рожать?

[Fastiell]

.molnija., да, аргумент, возможно, именно так оно и обстоит. С другой стороны, и мой комментарий был довольно потребительский, скорее в жанре „МНЕ интереснее читать другие вещи”. Хотя не то чтобы это было так уж хорошо по нему видно.)

[.molnija.]

Fastiell, ну как потребитель - присоединюсь ))
Мне ответы Миу тоже обычно больше нравятся. У нее фишка, что она старается несколько вариантов описать, если может. На выходе пачка вариантов, и все такое вкусное вроде рабочие ))

Зато если надо веса, тонну авторитетного мнения, то у Лары это обычно прямо по голове кирпичом цитатой из Библии, и ты так уползаешь из комментариев, придавленный авторитетом )) Своеобразные ощущения ))

[Гость]

У меня составилось впечатление, что автору письма... стало скучно жить. Не в том смысле, что хочется устроить приключений на свою пятую точку, а что как-то устаканилась жизнь, и стало пусто и тоскливо. Нового ребенка она описывает как перспективу свежего глотка воздуха, вырваться из рутины. "Они будут друг у друга" может означать, что первому ребенку тоже скучно и одиноко. И еще - отметила, что автор имеет возможность не работать. Это очень важно. Это значит, что в случае даже полной потери трудоспособности семья не утонет финансово. Поддержка мужа тоже явно есть, поскольку он тоже хочет второго ребенка. Значит, основная проблема - непредсказуемые последствия для собственного здоровья. И вот тут - только консультации с лечащим врачом и желательно еще минимум парой других специалистов, для проверки. И готовность при необходимости полежать в больнице, поехать в санаторий без детей и т.п.
Возможно, выскажу непопулярное мнение, но тем не менее. Хронические болезни имеют свойство обостряться к старости, поэтому лучше, чтобы за постаревшей мамой ухаживал не один ребенок, а минимум двое. На двоих легче делить такую ношу, а единственному она может оказаться не по плечу. Я сама пример такого единственного ребенка, на которого упала вся тяжесть оказания маме комфорта в старости - не только физического, но и психологического. Мама когда-то побоялась рожать второго, хотя обьективно это бы не ударило сильно по ее здоровью (был благоприятный прогноз). Зато теперь проблем больше, а я осталась без собственной семьи и без реально светившей карьеры за границей, потому что маму не на кого было оставить. А вдвоем мы бы справились, разделив обязанности.
Так что может быть автор права в том, что вдвоем детям будет легче. В этом случае думать о "стакане воды" абсолютно оправданно. Меня бы смутил только вопрос наследственности - есть ли риск, что дети тоже заболеют РС. Если же большая вероятность, что оба будут здоровыми, я бы в такой ситуации рискнула родить, если бы был хорошо зарабатывающий муж. У автора есть, и это редкое счастье по нашим временам, надо пользоваться, если он сам хочет второго.

[Навия]

может быть автор права в том, что вдвоем детям будет легче

Гость, извините, но "вся тяжесть" ложится, как правило, на того, кто либо сам на это подписывается, либо не успевает увернуться. Сколько при этом в семье детей - не имеет абсолютно никакого значения. При этом эм... ваш сценарий (вынужденная жертва собственной жизнью) - не единственно возможный и даже, в общем-то, не самый частый.

[Гость]

Навия, вы имеете в виду, что могут увернуться вообще все? А если они любят маму? Тут, мне кажется, много зависит от воспитания и насколько вообще семья крепкая и дружная.

[Навия]

Гость, я имею ввиду ситуацию вообще. Если рассматривать в частностях - это нужно рассматривать конкретные частности с конкретными примерами и конкретными людьми - слишком много еслей. Действительно, это очень сильно зависит от отношений в семье и воспитания... хм... воспитания - как процесса формирования полноценной (ну или какая получилась) личности, естественно, а не привития набора правил в духе "хорошая девочка всем должна, пока не закопали".

[Гость]

Навия, хмм... а если плясать в формировании правила не от хорошести и не от долженствования (задолженности?), а от целесообразности? Например, "мы помогаем своим близким, потому что держаться вместе и помогать при надобности рационально и снижает риск, что в какой-то момент помогать будет некому, а на месте нуждающегося в помошющи может оказаться любой из нас?" Это, в идеале, тот принцип, на котором базируется концепция страхования - раздел рисков между участниками, и оттуда же "один за всех и все за одного". Но для этого, конечно, желательно культивировать в семье дух коллективизма и семьи как общности в качестве самостоятельной ценности.

[Fastiell]

Меня, кстати, персонально несколько дёрнуло про "они будут друг у друга". Ну просто как ребёнка, который всегда хотел быть единственным, но мама решила, что её дочь ни в коем случае не должна оставаться в одиночестве. Но это личный случай уже.

[Навия]

Гость, эм... если вас это убеждает - почему нет? Основания у каждого могут быть свои.
Правда, я не вполне понимаю, в какую сторону уходит наша дискуссия.

[Гость]

Fastiell, да, тут и правда не угадаешь. Кому-то лучше быть единственным, кому-то веселее в большой семье. Мне кажется, это еще и от врожденного темперамента зависит, и от нервной системы, а это сложно угадать, кто родится

[Навия]

Гость, и вообще планировать чужие личные привязанности - неэтично

[Гость]

Навия, ну, мы обсуждаем, как может быть лучше для гипотетического ребенка (и первого, и второго) автора вопроса, и самому автору тоже с точки зрения перспектив ее здоровья.

[Гость]

Навия, разве неэтично желать дружную семью и учить детей взаимовыручке?

[Навия]

Гость, первому ребёнку автора два года, второй ещё даже не эмбрион... Что мы можем знать об их лучше кроме общих соображений? А общие соображения утверждают, что если формулировать подобным образом - велик риск наделать ошибок в воспитании, поэтому лучшая рекомендация, на мой вкус, автору - разобраться с собой

разве неэтично желать дружную семью и учить детей взаимовыручке?

Желать, учить и т.д. - этично. Не этично - обязывать. Формулировка "они будут друг у друга" подразумевает ожидания, причём - конкретного поведения (бонсай "должен" - на вкус родителей, встречаются весьма... своеобразные формы). Неотрефлексированные ожидания - фактор риска. Неотрефлексированные ожидания, которые базируются на стереотипах - фактор риска, который практически со 100% вероятностью сыграет "против".

Я не утверждаю, что автор письма - плохая мать первому ребёнку или будет плохой матерью второго, я её не знаю Меня настораживают определённые моменты её письма - не более, я на них указываю.

В моём первом комментарии я всего лишь указала на отсутствие прямой взаимосвязи между количеством детей в семье и участием их в ммм... уходе за родителями, когда те начинают в таком уходе нуждаться. У меня есть реальные примеры, когда "вдвоём" и даже "вчетвером" внезапно не произошло никакого разделения обязанностей. Но это тоже частные случаи, а бодаться частными случаями... не убеждает никого и ни в чём.

[.molnija.]

я просто пришла сказать спасибо за спокойное и аргументированное обсуждение ))

Гость,

У меня составилось впечатление, что автору письма... стало скучно жить. Не в том смысле, что хочется устроить приключений на свою пятую точку, а что как-то устаканилась жизнь, и стало пусто и тоскливо. Нового ребенка она описывает как перспективу свежего глотка воздуха, вырваться из рутины.

для меня это впечатление - аргумент, потому что мы действительно мало знаем, а что есть у ТС такого, что дает эту свежесть житзни и яркие краски.

Навия, я так хочу согласиться - дети - это очень высокорисковая инвестиция. Прошу прощения за цинизм, но - проживут ли дети до старости родителей? Не гарантированно. Будут ли дети брать на себя содержание родителей, будут ли возможности? Неизвестно. Будут ли они, наконец, здоровы для этого сами?
Риски-риски-риски, где, уже если нужен именно стакан воды, лучше вложиться в счет в банке.

Fastiell,

Меня, кстати, персонально несколько дёрнуло про "они будут друг у друга". Ну просто как ребёнка, который всегда хотел быть единственным, но мама решила, что её дочь ни в коем случае не должна оставаться в одиночестве. Но это личный случай уже.

да, кстати. Далеко не все хотят сестричку или братика

[rakugan]

Гость,

Меня бы смутил только вопрос наследственности - есть ли риск, что дети тоже заболеют РС.

РС - болезнь со сложной этиологией, это своего рода "идеальный шторм", в котором генетическая составляющая играет очень маленькую роль. У родственников людей с РС предрасположенность к болезни лишь на доли процента выше. чем в среднем по популяции. Здесь, скорее, резонно говорить о смене образа жизни: при РС огромное значение имеют количество солнечного света, определенный температурный диапазон, правильная диета, физическая активность и проч. Это важно и для самого человека с РС, и для его семьи, чтобы снизить риски. Увы, в России врачи практически безграмотны в этом смысле, и пациенты, не читающие по-английски, обычно даже не слышали о том, как жизненно важно менять способ питания или начать заниматься спортом, если они еще не. Но если все эти компоненты уже "настроены", то риск обострений для человека с РС существенно снижается (особенно если она уже на ПИТРС), а риск для детей практически нулевой.