Надо мной только небо
ВОПРОС отсюда

сам вопрос (много и специфичного, я бы этот вопрос предлагала читать тем, кого тема эпилепсии как-либо касается, остальным, боюсь, может показаться очень специфичным

мои соображения

@темы: вопросы: мозговой штурм

Комментарии
21.06.2017 в 12:43

Спасибо вам за ответ! читать дальше
Спасибо!
ТС
21.06.2017 в 13:10

Вот только интересно, что может сделать психиатр пусть даже экстра-класса, если на ВСЕ лекарства отрицательная реакция?
мне кажется, речь о том, что психиатр экстра-класса может больше знать про психосоматику. ну я так поняла
21.06.2017 в 13:14

Гость, возможно. В конце концов мне не хватает матчасти - профессиональной. А то начнешь по интернету искать про психосоматику, а там сплошные эзотерические сайты. Конечно, там говорят, что эпилепсия бывает психосоматической (нет, это не то же самое, что истерическая эпилепсия, это и правда существует и это уже исключили), а вот нормальные бы книги... Научный стиль мне пофиг - я привыкла через него продираться.
21.06.2017 в 13:33

Гость, тут только проверять все источники и искать-искать-искать. Развивать критическое мышление. Смотреть научные публикации, оформленные по всем правилам (лучше - английские). Тут ничего другого и не посоветуешь
21.06.2017 в 15:46

ТС, а если ментальное программирование помогает, то, может, каких-нибудь шаманов попробовать? Только хороших. Они еще и (не)множко психологи, может, по сумме эффектов...
21.06.2017 в 16:09

Были бы они в наших краях... но за идею спасибо. Хотя это и из другой оперы,
21.06.2017 в 16:13

Если друг попал в беду, друга мелом обведу
Поскольку шаманизм ненаучен и работает на самоубеждении, вы можете попробовать придумать сами для себя любой ритуал, поверить в него и провести. Или из книжки вычитать. Главное - себя внутренне убедить. Эффект, при достаточном старании, будет тот же самый. Но это в том случае, если там реально психосоматика.
21.06.2017 в 16:17

Ticky, Но это в том случае, если там реально психосоматика. вот именно. А бывает ли так, неизвестно.
21.06.2017 в 16:30

Если друг попал в беду, друга мелом обведу
Гость, это да, согласна с вами
21.06.2017 в 17:12

Старый Серый

Очень знакомы ощущения ТС. С ранней юности подкашивает "неведомая странная фигня", концентрирующаяся в головокружениях, хилости и мигренях, при этом в последнее время меня всё чаще одолевают мысли, что все мои симптомы это ядрёная психосоматика. Ну, или могут ею быть. Когда думаю об этом, мне не по себе сразу из-за нескольких вещей - с одной стороны, а вдруг это дейсвительно я сам себя так круто наколол? Сам у себя украл как минимум пятнадцать лет жизни и кучу возможностей? (Почему-то мне кажется что раз "психосоматика", то это человек "сам", хотя я понимаю что есть нюансы.) С другой стороны - а что если это не психосоматика, и я мыслями о психосоматике просто пытаюсь вернуть в свои руки хоть какое-то управление над собственной жизнью? Что если я так от правды отворачиваюсь?
В общем, я бы тоже с таким вопросом пошёл к психологу (здравость предложении Молнии это не отменяет), но пока не нашёл специалиста, готового взяться за такой кейс.
21.06.2017 в 17:24

С другой стороны - а что если это не психосоматика, и я мыслями о психосоматике просто пытаюсь вернуть в свои руки хоть какое-то управление над собственной жизнью? Что если я так от правды отворачиваюсь? и такой риск есть... Знаете, я как-то читала об изменениях психики при эпилепсии (к слову, у себя не нашла, кроме некоторого количества ипохондрии, что за столько лет как бы неудивительно), и там была замечательная в своем "прекрасии" фраза: "они надеются на то, что их болезнь можно излечить":facepalm: Как-то вызывала "скорую", толком ничего не сделали и уходя, бросили через плечо - "это неизлечимо". Блин, я без вас это знаю...

Очень знакомы ощущения ТС.:friend:

я бы тоже с таким вопросом пошёл к психологу значит, его надо где-то найти в реале... но пока не нашёл специалиста, готового взяться за такой кейс. вот-вот. И не только психологи... Я тут выше уже описала - все шарахаются... а проблемы кому-то решать надо, так? Вот и... в доинтернетную пору приходила в библиотеки и спрашивала все, что есть о нервной системе, выискивала крупицы. Сейчас есть интернет, но с запросом о психосоматике легко сползти в махровую эзотерику, что не есть верно. Нет, законы мироздания и все такое никто не отменял, но везде есть свои границы разумного.
21.06.2017 в 19:42

Дивная тварь из дивного леса.
Для ТС
Нас смущает аллергия на ВСЕ противосудорожные препараты, кроме одного.
Есть ли аллергия на другие лекарства? На бытовые аллергены? На продукты питания? Пыльцу растений, шерсть животных и т. п.? Если это действительно поливалентная аллергия, она обычно не ограничивается только одной линейкой препаратов, тем более что вы за всю жизнь принимали много каких лекарств и по другим поводам.
Мы бы как терапевт посоветовали проконсультироваться у аллерголога с проведением аллергопроб для противосудорожных препаратов с разным составом, если вы этого ещё не делали. Возможно, вам придётся, кроме хорошего психиатра, ещё искать хорошего аллерголога.(((
Если реакция не на лекарственное вещество, а на какое-то вспомогательное (в препаратах обычно есть несколько веществ), которое добавляется в разные лекарства, и этот аллерген удастся выявить - можно провести курс специфической гипосенсибилизации (понижение аллергических проявлений на конкретный аллерген). Это расширит возможности противосудорожной терапии.
Если аллергопробы отрицательные, проявления ограничены только противосудорожными препаратами, и это не разные побочные эффекты на разные лекарства (ну, бывает: на один привкус во рту, на другой свёртываемость крови снижается, на третий депрессивные мысли и т. д.) - можно рассмотреть вопрос, а не психологические ли корни у этой вашей непереносимости, и может ли с этим что сделать психолог? Ведь выгоды от своего заболевания вы описали (повышенное внимание близкого человека, по крайней мере, точно есть) - вы можете подсознательно саботировать лечение на вот таком уровне, сами того не понимая.
21.06.2017 в 19:59

Акша Таквааш, читать дальше
21.06.2017 в 20:01

вы можете подсознательно саботировать лечение на вот таком уровне, сами того не понимая. то-то и оно... то есть понимая, но не зная, как этим управлять.
21.06.2017 в 20:08

Дивная тварь из дивного леса.
Как вариант, это ваше "просто плохо, и всё" может быть не реакцией на новый препарат, а эффектом отмены фенобарбитала. Фенобарбитал, скотина, имеет такую гадостную способность. Тогда решением проблемы будет решение задачи по постепенной его отмене. Но хороший психиатр, какого вам советовали, обычно знаком с этим и имеет опыт отучения.
21.06.2017 в 20:15

Акша Таквааш, это ваше "просто плохо, и всё" может быть не реакцией на новый препарат, а эффектом отмены фенобарбитала его не отменяли. Но хороший психиатр, какого вам советовали, обычно знаком с этим и имеет опыт отучения. мне и обычный участковый врач объяснял, что отменяют буквально по 1/8, медленно проверяя эффект.

А, поняла... замещение одного препарата другим? Хрен знает... один раз резко бросила и не пила таблетки целых два года - вообще никакие, и ничего не изменилось.
21.06.2017 в 20:30

Дивная тварь из дивного леса.
Гость, ну, значит, в голове разбираться стоит.
21.06.2017 в 20:40

Акша Таквааш, похоже на то...:hmm: Придется разбираться:)
21.06.2017 в 23:56

Невропатолог вас вообще видел? Лично меня вел невропатолог, весьма успешно (приступы из формата "раз в неделю точно, до трех за раз" - в формат "савсэм нэту" за несколько лет). Тоже нет органического очага - нифига не психосоматика. Психиатра тоже можно, хотя при отсутствии изменений в психике и органического очага - вы, скорее всего, не его клиент.
Энцефалограмма раз в пол года, не реже - динамика ритмов. Можно чаще - оно не вредно.
Аллергическая реакция - уточняли, на что именно? На препараты конкретных групп? На вспомогательное вещество? Конкретика, конкретика. Дорого, но даже само по себе смысл имеет.
Алкоголь провоцирует приступ. Шоколад может провоцировать приступ. Кофеин может провоцировать приступ (да, в чае тоже). Специи могут провоцировать приступ. Мелькающие колеса могут провоцировать приступ. Мигающий свет может провоцировать приступ. Перегрев может провоцировать приступ. Температура может провоцировать приступ. Нервы могут провоцировать приступ. Лекарства могут провоцировать приступ. Эфирные масла могут провоцировать приступ. Это то, что я помню :nope:
Хорошо поможет дневник - выяснить, на что именно у вас реакция, если есть стимул.
Хорошо бы энцефалограмму в момент приступа, если я правильно помню, но у вас присупы редкие - не жить же вам в больнице...
Многие препараты против эпилепсии влияют на либидо и аппетит как частые побочки. Если беспокоит - лучше обсуждать с лечащим врачом чем, с учетом ситуации, корректировать.
Можно и поговорить, если вдруг возникнет такая потребность и если .molnija. не будет против быть почтовым голубем - в комментариях я свои контакты, простите, выкладывать не буду - мой текущий род занятий не предполагает, что у меня вообще когда-то стоял такой диагноз, да и нервные люди, бояцца.
22.06.2017 в 17:51

читать дальше
23.06.2017 в 09:21

Перечитала беседу еще раз... Знаете, я разочарована. Я хотела обсудить свою гипотезу, а получила "тыканье палочкой" на тему "что вызывает приступ", когда это не имеет значения. Видимо, вопрос надо было формировать по-другому, потому что несмотря на то, что я просила не отправлять меня к психиатру, меня к нему все-таки отправили. И вместо нормального "а поговорить?" идет разбор таблеточек, потому что видите ли, диагноз и он на что-то там влияет. Если в вопросе не сказано, значит не влияет. Как в анекдоте получается - жена мужу дает ужин, тот молчит, она спрашивает, вкусно ли было, и в конце концов муж выдает - "а что говорить? Молчу, значит вкусно". Вот и я прямо как эта жена.
Надо было сказать "у меня в детстве была эпилепсия, почти прошла (длительная ремиссия), но потом случилось то-то и то-то, и приступы снова начались. Мог ли мозг без моего ведома защищаться от стресса, перемыкая какие-там-нужно-синапсы-чтобы-случился-приступ, потому что он помнит, как это делать и что это всех пугает и что кое-кого надо было отвадить, а потом не смог остановиться". Все. В этом и заключалась гипотеза. Об этом и надо было поговорить. А я тут положения записала, как умная, по пунктам... и получила "тыканье палочкой". Вот и у психолога было то же самое. А потом он мне говорил "не нервничайте" и наверное, решил, что я вообще психованная и назначил таблетки, на что я обиделась. Раз здесь получается то же самое, отдаю тему на растерзание всем желающим, от помощи отказываюсь.
Спасибо всем, проявившим участие!
ТС
24.06.2017 в 13:46

А все противосудорожные именно на вальпроевой кислоте.
Та ну? Фенобарбитал и бензобарбитал, фентоин, клоназепам, карбамазепин и брат его окскарбазепин, ламотригин/ламотриджин, топирамат, габапентин и еще пара-тройка есть. Так что если у вас аллергия на все кроме того, что вам НЕ помогает - это один разговор, если только на вальпроаты - идите к своему врачу и применяйте пытки. Или меняйте врача.
И да, вы НЕ писали, что у вас аллергия на вальпроаты, вы писали, что у вас аллергия на ВСЕ препараты. Это РАЗНЫЕ химические группы, РАЗНАЯ структура и, в таком случае - требует внимания уже сама по себе, потому что представляет угрозу жизни и здоровью и об этом стоит позаботиться отдельно. А вы даже у аллерголога не были. Впрочем, жизнь и здоровье - ваши. К слову, о том, что вами занимался эпилептолог - вы тоже не писали, вы писали, что у вас аллергия на все препараты и вам назначают "хоть что-то". И тогда у меня в полный рост вопрос - вам подбирали препараты фенобарбитала? Вальпроаты и фенобарбитал? Препараты всех групп?

как вы это поняли?
Что поняла? Что нет очага? Так это не я, это врачи. А что не психосоматика... ХЗ, тогда, когда стоял вопрос меня лечить - это еще небыло настолько модно и старались найти более прозаические причины. Ну и, оглядываясь назад, могу сказать, что диагноз принес мне проблем - много, а пользы ровно никакой и уж очень, извините, собой задолбал.

Все пробовано, ничего не провоцирует.
Вообще это писалось из расчета на то, что "может у вас случается то, что провоцирует приступ - и он происходит, если удалить этот фактор - со временем наступит стойкая ремиссия", а не в надежде спровоцировать приступ...
Учтите, что я опираюсь на собственный опыт, а у меня даже с постановкой диагноза сложности были вплоть до того, что правильный поставили только тогда, когда приступ случился непосредственно на приеме. Хотя приступы были развернутые, классические. Что демонстрирует известный факт - люди многое неумышленно врачу не говорят, а врач не всегда может придумать правильные вопросы.

Я хотела обсудить свою гипотезу
Так мы обсуждаем. В том числе и методы проверки. Знаете, научный подход - истинность гипотезы проверяется в том числе степенью истинности альтернативы.

идет разбор таблеточек, потому что видите ли, диагноз и он на что-то там влияет.
а) диагноз влияет.
б) вам предложили альтернативную гипотезу: психосоматика - это не эпилепсия, а аллергия на препараты.
в) Общеизвестно, что при таких заболеваниях подбор препарата - очень сложное занятие, именно потому вас теребят за таблеточки
г) Вы пришли с проблемой: было заболевание, достигнута стойкая ремиссия, затем приступы вернулись. Вы пришли с проблемой, тесно связанной с диагнозом. Но почему-то вы требуете рассматривать проблему в отрыве от диагноза. Я удержусь от предложения сходить к психатру по поводу нарушения критичности мышления исключительно из уважения к хозяйке дневника.
24.06.2017 в 14:24

читать дальше

Расширенная форма

Редактировать

Подписаться на новые комментарии